Mamy jeden cel. Rozmowa z rodzicami Marysi z Brenna

- Marysia urodziła się 9 stycznia tego roku. Nie wiedzieliście jeszcze wówczas, że jest chora. I to tak poważnie.

- Mikołaj: Mieliśmy podjąć decyzję, czy wychodzimy ze szpitala i będziemy robić dalsze badania na własną rękę, czy też nasza córeczka pojedzie bezpośrednio do Poznania. Zdecydowaliśmy się na to drugie rozwiązanie. Zabrali ją w związku z tym karetką na badania, a my od razu pojechaliśmy za nią.

- Ala: W Poznaniu spędziliśmy trzy tygodnie. Nie mogliśmy jednak nocować w szpitalu, zamieszkaliśmy u koleżanki. Ja chodziłam sama do Marysi, bo Mikołaj nawet nie mógł wejść na oddział. To był czas największych restrykcji związanych z covidem. Tak więc Mikołaj poznał Marysię dopiero po ponad trzech tygodniach, po jej powrocie ze szpitala do domu.

- Kiedy poznaliście ostateczną diagnozę dotyczącą tego, co dolega Marysi?
- Ala: Dopiero po dwóch dniach od naszego powrotu do domu. Wcześniej były wprawdzie podejrzenia, że to może być SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, ale myśmy nie przyjmowali tego do wiadomości. Przeczytaliśmy bowiem, że to jest naprawdę bardzo rzadka choroba genetyczna. By dziecko na nią zapadło, oboje rodziców musi mieć uszkodzone geny. A jeśli nawet tak się stanie, to prawdopodobieństwo choroby u dziecka wynosi 25 procent. Pomyśleliśmy więc, że musiałby zaistnieć wyjątkowy pech, by tak rzeczywiście się stało.

- Mikołaj: Tym bardziej, że w naszych rodzinach nie było dotąd żadnego podobnego przypadku. O tej chorobie nie wiedzieliśmy wcześniej nic.

- A jednak zła diagnoza się potwierdziła.

- Ala: Niestety. Na początku jednak nawet nie było specjalnie czasu na myślenie. 2 lutego dostaliśmy telefon z potwierdzeniem diagnozy, a już 5 lutego Marysia dostała pierwszą dawkę Spinrazy. To lek dla osób chorujących na rdzeniowy zanik mięśni, który jest refundowany w Polsce od grudnia 2018 r. Tak więc po krótkim pobycie w domu znów powróciliśmy do szpitala, w którym spędziliśmy kolejne dwa tygodnie. Dodatkowo bowiem przyplątało się zakażenie układu moczowego wymagające podania antybiotyku. Był to już inny szpital niż za pierwszym razem, tutaj mogłam przebywać razem z Marysią na oddziale. I wtedy zaczął się najgorszy czas. Nikt z lekarzy do mnie nie przyszedł i nie powiedział, czym tak naprawdę jest SMA typu 1, który zdiagnozowano u Marysi. A wpisując w internecie hasło "rdzeniowy zanik mięśni" pierwsze zdanie, które przeczytałam brzmiało, iż nieleczone dziecko umiera do drugiego roku życia. Co może w takim momencie poczuć rodzic?

- Jednak pojawiła się nadzieja w postaci terapii genowej. Ale horrendalnie droga i nierefundowana.

- Ala: Tak. O tej terapii dowiedziałam się będąc w szpitalu, ale nie od lekarzy, tylko od mamy małego Aleksa, którą tam spotkałam. Chłopiec ten był już po podaniu leku. Zobaczyłam, że chodzi o własnych siłach. Wprawdzie podpierał się przy tym ściany, ale szedł samodzielnie. Mama Aleksa dużo mi wtedy powiedziała o tej chorobie i o leczeniu. Zaznaczyła też, że to od nas zależy, czy będziemy chcieli podjąć trud związany ze zbiórką, bo to długa droga. Po dwóch tygodniach wróciliśmy do domu i razem z siostrą Mikołaja, Magdą siedliśmy do komputera. 18 lutego założyliśmy zbiórkę na portalu Fundacji Siepomaga. I tak zaczęła się walka o zebranie tej ogromnej kwoty pieniędzy i o sprawność Marysi. Ale nic byśmy sami nie osiągnęli, gdyby nie cała rzesza dobrych ludzi, których nazywamy Aniołami Marysi i która nas wspiera.

Gazeta "Kościaniak" dla Marysi
Jako Redakcja chcemy dołożyć swoją cegiełkę w jak najszybszym osiągnięciu wspólnego celu, czyli uzbieraniu 9,5 mln zł. Gazeta "Kościaniak" od początku swojego istnienia jest bezpłatna i chcemy, by tak pozostało.

Jeśli jednak przeczytaliście wywiad z Alicją i Mikołajem i Was on poruszył,
wpłaćcie symboliczne 2 zł - czyli tyle, ile mogłaby kosztować nasza gazeta - na Skarbonkę: siepomaga.pl/gazetakoscianiakdlamarysi.

Pomóżmy Ali, Mikołajowi i Marysi osiągnąć cel, który jest naszym wspólnym celem!

- Wytłumaczcie wszystkim osobom zaangażowanym w zbiórkę o co jest tak naprawdę ta walka. I jaka jest różnica pomiędzy refundowaną Spinrazą a terapią genową?

- Mikołaj: Spinraza, którą dostaje teraz Marysia i będzie brać ją już do końca życia uzupełnia brakujące białko w 60 procentach, a terapia genowa praktycznie podnosi jego poziom do 100 procent. Wiadomo, że poza lekiem ważna jest również rehabilitacja. Po zastosowaniu terapii trzeba będzie pomału odbudowywać siłę mięśni, którą choroba zdąży zabrać. Dlatego tak ważne jest jak najwcześniejsze podanie leku. Granicę stanowi waga 13,5 kg, którą określił producent, ale im wcześniej lek zostanie zastosowany, tym lepsze przyniesie efekty.

- Ala: Terapia genowa wpływa przede wszystkim na poprawę oddechu,a to bardzo ważne. W tej chwili jeździmy z Marysią m.in. na rehabilitację do specjalisty w Bydgoszczy, który ma styczność z dziećmi z SMA, zarówno przed terapią, jak i po niej. Zapytany przez nas o skuteczność leku powiedział, że w jego specjalności, czyli oddechu, widzi znaczną poprawę u dzieci po terapii. Nam bardzo zależy na oddechu Marysi, bo ona jeszcze niestety nie oddycha prawidłowo, a w nocy konieczne jest jego wspomaganie.

- Pomimo, że Marysia jest pod Waszą troskliwą opieką, zdarzają się nieprzewidziane sytuacje które zagrażają bezpośrednio jej życiu. Dopiero co wróciliście ze szpitala po tym jak Marysia do niego trafiła tracąc na chwilę oddech.

- Ala: Takich sytuacji boimy się najbardziej. Szpitali mamy zdecydowanie dosyć, Marysia też ich nie lubi, staje się od razu niespokojna. Nie mówiąc o ogromnych obawach o jej zdrowie. Przyplątała się wirusowa infekcja, która spowodowała silne wymioty. Cieszę się, że mamy to już za sobą i kryzys został zażegnany.

- Jesteście młodymi rodzicami jeszcze przed trzydziestką, a spotkało Was trudne doświadczenie, które mogłoby załamać nawet dojrzałe osoby. Radzicie sobie jakoś psychicznie?

- Ala: Staramy się, chociaż to nie jest łatwe. Ale mamy cel, którym jest uzbieranie tej astronomicznej kwoty i codziennie do niego dążymy. To nam daje siłę, a także ta cała armia ludzi wokół, która nas wspiera na różne sposoby. To są ludzie, którzy nas nie znają, my również ich nie znamy. A jednak nam pomagają i to jest bardzo budujące. Wcześniej nie miałam pojęcia, że jest tylu dobrych ludzi wokół, którzy potrafią okazać zupełnie bezinteresownie pomoc. Choć nie ukrywam, że przychodzą również chwile załamania. Chociażby teraz siedzimy, rozmawiamy, nawet żartujemy. Ale potem następują kryzysowe momenty, kiedy mamy dosyć wszystkiego. Bardziej dotykają one mnie niż Mikołaja, bo to ja jestem cały czas z Marysią. Moja psychika jest już mocno nadszarpnięta, ale wiem, że jeszcze trochę muszę wytrzymać. Biorąc pod uwagę zbiórki prowadzone na różnych kontach brakuje nam jeszcze około 3 milionów zł. Bardzo chcielibyśmy je uzbierać jeszcze w tym roku.

- Mikołaj: Ja mogę powiedzieć, że kiedy usłyszeliśmy diagnozę dotyczącą Marysi byłem ogromnie wściekły. Na to, że to spotkało akurat nas. Ale potem mi przeszło, gdyż dostrzegłem mimo wszystko jaśniejsze strony tej sytuacji. Bo choć nasza Marysia jest chora, jest lek, który może ją uratować. A podczas pobytów w szpitalach, widzieliśmy niestety gorsze rzeczy. Co mają powiedzieć przykładowo rodzice, którzy odbierają swoje dziecko ze szpitala i słyszą, że zostało mu kilka miesięcy życia, bo nie ma lekarstwa na daną chorobę? A my mamy nadzieję, musimy tylko zebrać brakującą kwotę. Wiem, że ją uzbieramy przed osiągnięciem limitu wagi przez Marysię, bo mała waży w tej chwili 7,5 kg. Boję się jedynie o infekcje, o które jest łatwiej w okresie jesiennym.

- A jak wygląda teraz Wasza codzienność?

- Ala: Jest ciężko, bo dzielimy czas pomiędzy Marysię i wszystko co łączy się ze zbiórką pieniędzy. Mikołaj jeszcze pracuje i faktycznie nie zostaje nam już doby na nic innego. Rano przed wyjściem do pracy Mikołaj pomaga mi przy porannych ćwiczeniach z Myszką. Potem idzie do pracy, a ja z nią zostaję. Wraca po 16.00, je w pośpiechu obiad i już jedzie dalej. Potem przyjeżdża około 21.00 na wieczorne ćwiczenia i znowu wybywa. O 23.00-24.00, kiedy jest z powrotem, nie ma już czasu na rozmowę. A zdarza mu się wracać jeszcze później. Te jego ciągłe nieobecności są związane z prowadzonymi zbiórkami. To musi skądś odebrać towar, to gdzieś go zawieźć. Bo spieniężamy wszystko co się da. Makulaturę, nakrętki, odzież, złom, a nawet grzyby czy kasztany. W weekendy wcale nie jest lepiej, bo dochodzą jeszcze imprezy na których wypada się pojawić. Nigdy nie ma go w domu, co wzbudza we mnie irytację. Mimo, że wiem, iż to konieczne.

- Mikołaj: W drugą stronę też nie jest lepiej. Alicja ciągle siedzi z telefonem w dłoni obsługując konto licytacyjne na Facebooku. Kiedy kładę się do łóżka ciągle słyszę jak stuka jeszcze w telefon. A ile można?

- Ala: Bo tylko wieczorem, kiedy Myszka już śpi mam czas na załatwienie "swoich" spraw związanych z grupą licytacyjną. Mikołaj załatwia sprawy w terenie, ja stacjonarne. Kiedy Marysia już śpi, ja zaczynam pakować paczki dla osób, które wylicytowały dany przedmiot. Następnie zawożę wszystko do paczkomatu, czasami jest to kilkanaście paczek dziennie. A to wszystko co robimy we dwójkę to i tak tylko część pracy związanej ze zbiórką. Na co dzień pomaga nam kilkanaście osób w różnych kwestiach związanych z administracją wszystkich stron na Facebooku, segregowaniem zgromadzonych rzeczy itp. Nie mówiąc o organizacji imprez i innych sprawach.

- Zbiórka obejmuje też bardziej nietypowe rzeczy, jak różne wyzwania. To m.in. przejazd Mikołaja na rowerze do Warszawy, wspinaczka górska, występy przed kamerą.

- Ala: Te wszystkie działania są konieczne, bo mocno aktywują zbiórkę. Jak coś się zaczyna dziać, zbiórka od razu przyspiesza. Mamy tego świadomość, dlatego nie unikamy zdjęć i kamer. Mimo, że tak naprawdę tego nie lubimy. Kiedy byłam w ciąży ustaliliśmy, że nie będziemy wrzucać zdjęć naszej córki do internetu. Stwierdziliśmy, że kiedy dorośnie sama zdecyduje, czy ma na to ochotę. Jej choroba sprawiła jednak, że musieliśmy złamać to postanowienie. Ludzie muszą wiedzieć komu pomagają. Marysia stała się gwiazdą internetu, a my osobami publicznymi. Ale to pomaga w zbiórce, więc przyjmujemy te zasady.

- Mikołaj: Ale zbiórka ma też wiele pozytywnych aspektów, bo wszyscy mamy jeden cel. Można powiedzieć, że Marysia zjednoczyła cały nasz region. Dotychczas nie mieliśmy tak ogromnej zbiórki. Nie ma w tej chwili podziałów, sporów i pobocznych tematów, a jest wspólne działanie.

- Co będzie, jak już uzbieracie upragnione 9,5 mln zł? Odpoczniecie w końcu?

- Ala: Trochę na pewno, a przynajmniej zwolnimy tempo. Na początku, podejrzewam, że będzie nam nawet brakowało tego zamieszania.

- Mikołaj: Ale będzie nas czekać jeszcze długa i żmudna rehabilitacja. Nie poddamy się jednak, będziemy walczyć o jak najlepszą sprawność i jakość życia naszej córki.