Zuzia potrzebuje pomocy Kościana

Zbiórka na rzecz Zuzi, która mieszka w oddalonej od Kościana o 40 km miejscowości Smogorzewo w gminie Piaski, rozpoczęła się w lipcu ubiegłego roku. W tej chwili na koncie www.siepomaga.pl/zuzia jest około 3,3 mln zł, a potrzeba blisko 9,5 mln zł. Droga do finału zbiórki jest zatem jeszcze długa i bez wsparcia całego naszego regionu Wielkopolski, uzbieranie takiej kwoty będzie niezwykle trudne.

2-letnia Zuzia, podobnie jak Marysia z Brenna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Jej historia jest jednak nieco inna niż Marysi. Mieszkanka powiatu gostyńskiego urodziła się bowiem zupełnie zdrowa. Dopiero gdy miała 7 miesięcy, zachorowała na zapalenie płuc.

- Od tego momentu jej stan zdrowia się pogarszał. Już nie podnosiła główki, nie kulała się po podłodze. Straciła większość nabytych umiejętności, nastąpił  mocny regres - mówi Lidia Wolna, mama dziewczynki. Zaczęły się badania, które przyniosły najgorszą diagnozę - SMA typu 2. Choroba określana jako SMA2 cechuje się tym, że objawy nie pojawiają się od razu po urodzeniu, ale kilka miesięcy później. Dziecko jest w stanie siedzieć, ale  samo się nie podniesie. O chodzeniu nie ma mowy, potrzebuje specjalistycznej opieki i wsparcia. Powikłania obejmują osłabienie oddechu, przykurcze mięśni i komplikacje ortopedyczne.

Ogromną szansą jest terapia genowa, która jednak może być podana tylko do osiągnięcia przez pacjenta wagi 13,5 kg. Ponadto im wcześniej zostanie podany lek, tym mniejsze spustoszenie w organizmie zdąży poczynić choroba. Na przeszkodzie stoją jednak ogromne pieniądze. - Zuzia została zdiagnozowana 11 czerwca zeszłego roku, a 22 czerwca już dostała spinrazę, czyli refundowany lek opóźniający postęp choroby. Będąc w szpitalu poznałam rodziców Majki ze Zbąszynia, także chorującej na SMA. To oni powiedzieli mi bardzo dużo o terapii genowej. Z Sebastianem, tatą Zuzi, szybko podjęliśmy decyzję o założeniu zbiórki. 1 lipca złożyliśmy dokumenty do fundacji Się Pomaga, a 11 lipca została otwarta zbiórka - opowiada mama Zuzi.

Od tego momentu życie 4-osobowej rodziny ze Smogorzewa zmieniło się diametralnie. Zuzia ma starszą, 6-letnią siostrę Oliwię. Dziewczynka jest na szczęście zdrowa. Z kolei tata dziewczynek, Sebastian Sulecki pracuje za granicą. Wyjeżdża na dwa tygodnie, po czym do domu wraca na dwa dni i znowu musi opuścić rodzinę. Cały ciężar opieki nad córkami spada więc na 25-letnią Lidię, co nie jest łatwe. - W momencie, gdy podjęliśmy decyzję o zbiórce, wprowadziła się do mnie moja najmłodsza siostra Bogunia. Pomaga mi w codziennych obowiązkach - mówi Lidka.

A obowiązków młoda mama ma naprawdę dużo. Poza zwykłą opieką nad córkami, musi z młodszą jeździć 3-4 razy w tygodniu na rehabilitacje. Na szczęście niedaleko, do Marysina. Oprócz tego z małą trzeba ćwiczyć samemu w domu 3 razy dziennie. Kolejna niezwykle czasochłonna sprawa to prowadzenie zbiórki, w tym obsługa konta licytacyjnego, zbiórka złomu i innych rzeczy, zawożenie i odbieranie puszek i mnóstwo innych rzeczy. Dzielna mama robi to na ile starcza jej czasu. A w weekendy też nie może pozwolić sobie na odpoczynek, bo są z kolei imprezy charytatywne. Pojawia się na nich wszędzie gdzie może, sama staje również sprzedając ciasta podczas kiermaszy. - Najbardziej brakuje mi snu - przyznaje dziewczyna. - Często siedzę do nocy robiąc różne rzeczy. Przykładowo wczoraj składałam kartoniki na puszki. A już wcześnie rano trzeba wstać. W weekend też nie mam szans pospać dłużej, zbyt dużo się dzieje.

Na szczęście przy zbiórkach może liczyć na pomoc. To sztab koleżanek i przede wszystkim najbliżsi. Rodzice i teściowie, rodzeństwo i ukochane prababcie Zuzi. Zaangażowanie dwóch starszych pań jest tak duże, że zainteresowała się nimi telewizja i zrealizowała reportaż. - Nie musieliśmy nawet specjalnie o to zabiegać. Jedna z dziewczyn wysłała maila do redakcji Dzień Dobry TVN z zapytaniem, czy zainteresowałaby ich historia dwóch prababć chorej dziewczynki, codziennie prowadzących  walkę na rzecz dziewczynki. Już po jednym dniu przyszła pozytywna odpowiedź, a po dwóch dniach przyjechała do nas ekipa kręcić materiał - opowiada Lidia.

Na efekty wzruszającego reportażu nie trzeba było długo czekać. Przez jeden dzień kwota zbiórki zwiększyła się o 200 tys. zł. Kolejną szansę na znaczne zwiększenie zgromadzonych środków dają żużlowcy z Unii Leszno, którzy zainteresowali się Zuzią. Mający tylu kibiców w całym regionie klub może wpłynąć znacznie na nagłośnienie zbiórki. Mama dziewczynki bardzo liczy na to, że kiedy rozpocznie się sezon ligowy, sztab Zuzi będzie mógł wejść na stadion podczas meczy i prowadzić zbiórkę do puszek. A tymczasem chwil wzruszeń nie brakowało podczas 2 urodzin Zuzi, które świętowano 19 lutego. Z tej okazji żużlowcy-amatorzy rozegrali w Gostyniu turniej piłkarski dla Zuzi. Podczas imprezy był również tort i gromkie "100 lat". Podczas imprezy udało się zebrać 15 tys. zł.

To dużo, ale potrzeba znacznie więcej. Tymczasem czas biegnie nieubłaganie. By jak najbardziej opóźnić przybieranie Zuzi na wadze, dziewczynka musi mieć specjalną dietę. Składają się na nią gotowane rzeczy, specjalne pasty, m.in. z awokado. Nie wolno jej jeść słodyczy ani pić słodkich napojów.

Kiedy w końcu skończy się ten koszmar? To pytanie codziennie zadaje sobie Lidia Wolna. - Nie sądziłam, że mnie w życiu coś takiego spotka. Mam dopiero 25 lat, a życie już tak dało mi w kość. Nie życzę tego co teraz przeżywam nawet najgorszemu wrogowi - mówi powstrzymując łzy Lidia. - Ja zawsze pomagałam ludziom, teraz sama potrzebuję pomocy. Bo przy tak ogromnej kwocie, nie jesteśmy w stanie sami jej uzbierać nawet ciężko pracując do końca życia. Jestem wdzięczna za każdą, nawet najmniejszą kwotę. Siłę daje mi wiara, że skoro innym dzieciom udało się zebrać tak ogromną kwotę, to nam też się uda...

[caption id="attachment_61104" align="aligncenter" ] Puszki do Kościana osobiście przywiozła Lidia Wolna, mama Zuzi. Stanęły one m.in. w klubie Art Fitness przy ul. Nacławskiej. Jeżeli ktoś jest zainteresowany ustawieniem puszki w swoim lokalu, proszony jest o kontakt: Grzegorz Kozak, tel. 605 087 232, e-mail: [email protected].[/caption]