Zuzia otrzymała najdroższy lek świata

Na tę chwilę trzeba było trochę poczekać, gdyż podanie terapii genowej u Zuzi Suleckiej ze Smogorzewa zahamowała jesienna infekcja. W końcu jednak się udało i 3 listopada Zuzia otrzymała lek na SMA jako 35 dziecko w Polsce.

Przypomnijmy, że zbiórka 9,5 mln zł dla Zuzi z powiatu gostyńskiego zakończyła się 3 sierpnia br., czyli po nieco ponad roku od jej rozpoczęcia. Trwała więc długo i kosztowała rodzinę wiele nerwów i emocji. Był moment, że wydawało się iż potrzeba będzie jeszcze więcej pieniędzy, ale w międzyczasie wycofano wcześniej obowiązujący VAT dla zbiórek, które rozpoczęły się przed majem tego roku. Tak dużą kwotę zbierano w całym regionie, również w naszym powiecie zaangażowało się wiele osób i instytucji, w tym szkół. O Zuzi mówiono również w jednej z ogólnopolskich stacji telewizyjnych. W końcu się udało zebrać potrzebną kwotę.

We wrześniu Zuzia trafiła do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Niestety okazało się, że złapała infekcję i terapię trzeba było przełożyć do całkowitego wyzdrowienia. Łącznie do szpitala na kwalifikujące badania do podania leku dziewczynka trafiała 3 razy. Jeszcze w dniu planowanego zastosowania terapii Zuzia miała jeszcze dodatkowe konsultacje u kardiologa. Na szczęście przeszła je pomyślnie i można było rozpocząć dożylne podawanie Zolgensmy. Już jest po wszystkim i teraz mała Zuzia pomału będzie dochodzić do siebie. Przed nią jeszcze długa rehabilitacja, by dojść do jak największej sprawności, którą zabiera SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Najważniejsze jednak, że dostała szansę na lepsze życie.

Przypomnijmy, że Zuzia jest drugim dzieckiem w naszym regionie z SMA, dla którego prowadzona była zbiórka na Zolgensmę. Wcześniej wiele osób było zaangażowanych w zbiórkę dla Marysi z Brenna. Dziewczynka lek otrzymała 11 stycznia tego roku. Dzięki podaniu leku widać znaczne postępy w walce z chorobą, choć obecnie 1,5-roczna Marysia cały czas przechodzi intensywną rehabilitację w walce o jak największą sprawność.